Rodzice niepełnosprawnych dzieci rezygnują z pracy i nie mają z czego żyć

Bożena Wasiluszko zrezygnowała z pracy, gdy okazało się, że jej synek ma czterokończynowe porażenie mózgowe i padaczkę. Decyzji nie żałuje. Mówi jednak, że życie jest bardzo trudne i nie może liczyć na pomoc państwa.

W Sejmie trwa protest rodziców, którzy wychowują niepełnosprawne dzieci. Wśród śpiących na sejmowych korytarzach kobiet nie ma lublinianek. Mieszkanki Koziego Grodu popierają jednak swoje przedstawicielki.

- Mój syn ma 19 lat. Nie chodzi i nie mówi. Czasami ciężko zrozumieć nawet o co prosi - opowiada Bożena Wasiluszko. - Bywają naprawdę bardzo trudne dni. Tak jest np. zimą, kiedy nie wychodzimy z domu, bo wózkiem nie da się przejechać. Dla osoby, która wcześniej normalnie żyła, pracowała, spotykała się z ludźmi to bardzo trudne psychicznie do udźwignięcia.

Problemem są też pieniądze, a właściwie ich brak.

- W Lublinie ze świadczenia pielęgnacyjnego korzysta około 700 rodzin, w których jeden z rodziców zrezygnował z pracy, żeby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem - mówi Edyta Kilianek-Hołówkowska, zastępczyni dyrektora MOPR ds. świadczeń socjalnych. - Ta liczba utrzymuje się od kilku lat na podobnym poziomie.

Rodziny te otrzymują co miesiąc 620 zł. Od tej kwoty opłacane jest ubezpieczenie społeczne i zdrowotne. Do tego dochodzi rządowy dodatek w wysokości 200 złotych (wypłacany tylko do końca tego roku) oraz zasiłek pielęgnacyjny - 153 zł miesięcznie. Jeśli dochód na jedną osobę w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem nie przekracza 623 zł, wypłacany jest także zasiłek rodzinny wraz z należnymi dodatkami.

- Na dziecko do 5 roku życia w wysokości 77 złotych; między 5 a 18 rokiem życia - 106 złotych i do ukończenia przez dziecko 24 lat - 115 złotych - informuje Kilianek-Hołówkowska. - W sumie pomoc jest duża, ale wciąż niewystarczająca. Zasadne jest, by osoby, które zrezygnowały z pracy, żeby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem, otrzymywały większe świadczenia.

Ile? Magdalena Kamińska, mama 8-letniego Krzysia, dziecka z porażeniem mózgowym uważa, że pieniędzy powinno być co najmniej drugie tyle.

- Mówimy, że chcemy, aby nasza opieka nad dziećmi traktowana była jak praca i wynagradzana najniższą płacą krajową - mówi Kamińska. - Dzięki temu moglibyśmy liczyć kiedyś na w miarę normalną emeryturę i dołożyć do utrzymania chorego dziecka.
Kamińska wyliczyła, że każdego miesiąca musi kupić dla synka dwie dodatkowe paczki pieluch (120 zł), śliniaki, podkłady i chusteczki (ok. 70 zł) oraz sfinansować mu rehabilitację.

- W tej chwili nie stać nas na dodatkową rehabilitację domową - przyznaje Bożena Wasiluszko. - Żeby przynosiła efekty, musielibyśmy płacić po kilkaset złotych miesięcznie. Mimo że skutki takiej dodatkowej pracy z dzieckiem widać od razu, to trzeba z niej rezygnować, bo zwyczajnie nie ma na to pieniędzy. Jestem Bartkowi potrzebna całą dobę i nie mam nawet kiedy dorobić.