Ada ma 10 lat. Jest wesołą i towarzyską dziewczynką. Bywa także uparta. - Uwielbia śpiewać i tańczyć. Ostatnio byłyśmy na bajce „Kraina lodu” w kinie. Dlatego teraz ciągle nuci piosenki z tego filmu - opowiada Anna Grodzka, mama Ady.
Dziesięć lat temu nic nie wskazywało, że będzie tak różowo. Ada urodziła się z trisomią 21. chromosomu, czyli z zespołem Downa. - To było dla nas ogromne zaskoczenie, bo nikt się tego nie spodziewał. W trakcie ciąży wszystkie badania wychodziły prawidłowo. Na samym początku pytałam, dlaczego ja, czy coś zrobiłam źle - przyznaje pani Anna.
Lekarz na porodówce powiedział tylko: „trzeba kochać”. I tyle, bez żadnej porady fachowej czy skierowania.
Anna musiała się szybko wziąć w garść. - Tłumaczyłam sobie, że przecież to nie jest koniec świata. Teraz dziękujemy Bogu, że to tylko zespół Downa - mówi mama Ady.
Pytania do Boga
14-letni obecnie Bartek był długo wyczekiwanym dzieckiem. Rodzice starali się o potomka co najmniej pięć lat. Byli nawet gotowi na adopcję, aż okazało się, że spodziewają się dziecka. - O wadzie wrodzonej syna dowiedziałem się dwa, trzy dni po jego narodzinach, w szpitalu. Pamiętam, że w pierwszej chwili obraziłem się na Boga. Przecież chodziłem do kościoła, a jako młody chłopak byłem ministrantem. Wtedy jedna z lekarek powiedziała, że Bartuś ma szczęście, że urodził się w takiej rodzinie, a nie innej. I że powinniśmy dziękować za to. Wtedy zrozumiałem, że będzie tylko lepiej - opowiada Jacek Oleszek, tata 14-letniego Bartka.
Szczęśliwe, czyli kochane
Rodzice dzieci z zespołem Downa podkreślają, że ich wychowanie nie różni się zbytnio od opieki nad dziećmi zdrowymi. Chodzi tylko o intensywność. Absolutnie nie nazywają tego poświęceniem.
- Ada chodzi ze mną na zakupy, do kina, lubi grać na komputerze. Wiadomo, że poświęcamy jej więcej uwagi i czasu, by się jak najlepiej rozwijała i stawała samodzielna - mówi Anna Grodzka.
Mama Ady nie spotyka się już z przykrymi komentarzami i ciekawskimi spojrzeniami, jak to było jeszcze dwadzieścia lat temu. - Kiedyś dzieci z zespołem Downa zamykano w domu w czterech ścianach, bo ludzie uważali, że jest to jakaś kara dla rodziców za ich błędy przeszłości - opowiada matka.
Pamięta pewną sytuację sprzed 24 lat, gdy leżała w szpitalu, bo urodziła swoje pierwsze dziecko. - Akurat tak się złożyło, że jedna z matek urodziła dziecko z zespołem Downa. Wszystkie leżałyśmy na sali obok siebie, a ona - na łóżku w rogu. Tak została napiętnowana. Dzisiaj czegoś takiego sobie nie wyobrażam - przyznaje Anna Grodzka.
Czasem tylko robi jej się przykro, gdy słyszy na ulicy, jak młodzież odnosi się do siebie: „ty downie” albo „nie zachowuj się jak down”. - Oni nie wiedzą, co mówią i co to oznacza - dodaje. Ada chodzi do szkoły z oddziałami integracyjnymi przy ul. Struga. - Jesteśmy bardzo zadowoleni z jej postępów. Ma sporo koleżanek, które pomagają jej na lekcjach. Coraz lepiej radzi sobie z czytaniem, gorzej z liczeniem - mówi mama Ady.
Być jak Messi
14-letni Bartek od niedawna jeździ na rowerze. Uwielbia pływać, grać w tenisa. Jego konikiem jest piłka nożna. - Jeżdżą razem z kolegami na zawody. Bartek jest Messim, drugi kolega Lewandowskim, a trzeciego nazywają Ronaldo. Nad jego łóżkiem oczywiście wisi plakat Messiego - opowiada Jacek, tata.
Bartek uwielbia jeść, ale nie widać tego po jego sylwetce. - Nie ma dla niego posiłku bez mięsa. Najlepiej po trzy mielone lub dwa schabowe - śmieje się tata.
Bartek występuje teatrzyku szkolnym. Ostatnio grał wilka w „Czerwonym Kapturku”. - Brał udział w musicalu z piosenkami Abby. Jest z siebie bardzo dumny. Często ogląda swój występ - opowiada tata.
Rodzice Bartka sporo pracy poświęcają na rehabilitację i usamodzielnienie się chłopaka. Widać efekty. - Wie, żeby pierogów nie wrzucać do wrzątku, tylko najpierw położyć na łyżce. Potrafi sam się umyć, ubrać - mówi pan Jacek. Codzienny trud wychowania wynagradza mu ciepły uścisk syna. - Przychodzi do mnie, przytula się mocno i całuje w czoło - mówi tata Bartka.
Co dalej?
Rodzice dzieci z zespołem Downa chcą je nauczyć jak największej samodzielności, by poradziły sobie, kiedy ich może zabraknąć. - Ada powtarza, że jak dorośnie, będzie mieszkała w bloku, a do nas będzie przychodzić w odwiedziny. Fajnie by było, ale gwarancji nie mamy - mówi pani Anna Grodzka.
Podobne obawy ma Jacek Oleszek. - Boję się o przyszłość syna. Świetnie sobie radzi, ale cały czas ktoś musi czuwać. Na przykład zna doskonale kod do klatki, ale nie mam pewności, że nie pomyli bloków - wyjaśnia.
Rodzice tacy jak Anna czy Jacek marzą o domu, w którym dorośli z zespołem Downa mogliby mieszkać względnie samodzielnie i mieliby zapewnioną opiekę. - Taki ośrodek istnieje w Warszawie. Bardzo byśmy chcieli stworzyć podobny na Lubelszczyźnie. Plany i działka są. Mamy nadzieję, że wkrótce się uda - mówi tata Bartka.
Stowarzyszenie „Ukryty Skarb” skupia rodziny osób z zespołem Downa. Jest ich już ponad setka. - Społeczeństwo coraz bardziej akceptuje osoby odmienne, z niepełnosprawnością. Na pewno ma na to wpływ wiedza. Świadomość ludzi się zwiększa - przyznaje Agnieszka Dragan, sekretarz stowarzyszenia. Ważny jest fakt, że rodzice dzieci niepełnosprawnych odważniej wychodzą w miejsca publiczne. - Dzięki temu widok dziecka z zespołem Downa nie wzbudza poruszenia, a staje się powszedniejszy - dodaje Agnieszka Dragan.
Do pełni szczęścia, poza wspominanym domem wsparcia dla dorosłych z zespołem Downa, brak specjalistycznej opieki w pierwszych momentach życia. - Czas odgrywa ważną rolę. Rodzice muszą najczęściej sami dopytywać i walczyć o specjalistów, a to lekarze powinni w pierwszej chwili zachęcić do skorzystania z opieki fachowców - dodaje Agnieszka Dragan.
Światowy dzień zespołu Downa w Lublinie.
Obchody odbywają się w piątek . Początek o godz. 17 w teatrze im. H.Ch. Andersena. Na pl. Litewskim można oglądać także fotografie dzieci dotkniętych zespołem Downa. Z kolei we wtorek (22 marca) o godz. 18 odbędzie się turniej sportowy z udziałem dzieci i młodzieży z zespołem Downa, przy ul. Głuskiej 5 w Lublinie.
ZOOPARK w Targach Lublin. Koty, psy, alpaki, a nawet węże [ZDJĘCIA, WIDEO]
Komitet Obrony Demokracji manifestował w Lublinie. "Beata opublikuj!" [ZDJĘCIA, WIDEO]
Bieg Chęć na Pięć w Lublinie: Triumfował Sebastian Smoliński [WIDEO, ZDJĘCIA]
Krystyny zjechały do Lublina świętować imieniny [WIDEO i DUŻO ZDJĘĆ]
MEMY po opinii Komisji Weneckiej. Internauci komentują
Codziennie rano najświeższe informacje z Lublina i okolic na Twoją skrzynkę mailową.
Zapisz się do newslettera!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?