Max Świerkowski ma brata bliźniaka. Chłopcy urodzili się w lipcu zeszłego roku. - Naszą radość z narodzin dzieci przyćmiła jednak ciężka choroba Maxia - wspominają rodzice bliźniaków. Po narodzinach zobaczyli tylko Alexa, Max od razu został umieszczony na oddziale intensywnej terapii, bo prawie nie oddychał. Wkrótce okazało się, że Max ma niezwykle rzadką wadę genetyczną. To zespół Crouzona lub zespół Pfeiffera typ 3. Jej pochodzenie u chłopczyka nie jest znane.
Choroba dotyczy nieprawidłowego kostnienia czaszki. Rezultatem nieprawidłowego zrostu jest jej deformacja. - U Maxa widoczna jest podłużna, wąska główka, mocny wytrzeszcz oczu, który nieleczony doprowadzi do ślepoty, niedorozwinięta kość szczęki - opisują rodzice. U zdrowego dziecka czaszka powiększa się wraz z rosnącym mózgiem. U Maxa jeden lub dwa szwy czaszki zarastają zbyt wcześnie, powodując nieprawidłowy, asymetryczny rozrost czaszki i twarzy.
Wada Maxa może być całkowicie wyleczona, wymaga jednak zaangażowania zespołu doświadczonych lekarzy różnych specjalizacji.
- Sprawdziliśmy wszystkich najlepszych specjalistów w Polsce, konsultowaliśmy przypadek Maxia z lekarzami z 5 szpitali w całym kraju - relacjonują rodzice chłopca.
W Polsce nie istnieje możliwość wyleczenia wady Maxa. - Całkowite wyleczenie naszego dziecka wymaga wielu operacji, rehabilitacji i ogromnych nakładów finansowych, gdyż zrealizowane może być tylko w szpitalu w Dallas w USA - wyjaśniają rodzice Maxia.
Na powrót syna do zdrowia, rodzice potrzebują aż 1,5 mln złotych. Kwota będzie przeznaczona np. na dwie operacje rekonstrukcji głowy, plastykę tchawicy, operację środkowej części twarzy oraz rehabilitację.
Zaznaczmy, że bez operacji rekonstrukcji główki, Maxia najprawdopodobniej czeka śmierć. Postępująca choroba może zahamować rozwój mózgu. - Dzięki tym operacjom Max będzie mógł rozwijać się jak każde inne dziecko, prawidłowo oddychać, widzieć, słyszeć i cieszyć się życiem - mają nadzieję rodzice.
Na razie udało się zebrać 63 tys. złotych. Max jest pod opieką niedawno powołanej Fundacji Konrada Gacy „dlaczego?”.
- 9-miesięczny Max Świerkowski to pierwszy podopieczny fundacji i mały wojownik - zaznacza jej założyciel. - Każdy, kto otwiera fundację, ma jakieś określone powody. Moja córka, Emilia, urodziła się chora, nie widziała ani nie słyszała. Bardzo się baliśmy, ale też głęboko wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Znaleźliśmy najlepszych specjalistów, dzięki którym nasza Emilka widzi i słyszy teraz bardzo dobrze, ale cały czas walczymy o to, by było jeszcze lepiej - przyznaje Konrad Gaca.
Więcej na następnej stronie ->>
Basia i Lenka też czekają
Redakcja Kuriera Lubelskiego otrzymuje bardzo dużo apeli o pomoc. Przypominamy o nich teraz, bo to ostatnia szansa, by wesprzeć potrzebujących 1 procentem podatku, składając swój PIT w Urzędzie Skarbowym.
Na pomoc czeka również dwuletnia Basia Buczaj z Puław. - O wadzie serca córeczki dowiedzieliśmy się w 27. tygodniu ciąży. O dziecko staraliśmy się długo. Życie nie zawsze obchodziło się z nami delikatnie - wspominają rodzice.
Lekarze w Polsce byli bezradni. Wada serca Basi okazała się bardziej skomplikowana niż to się wydawało na początku. Okazało się, że serce dziecka zmaga się z tetralogią Fallota i hipoplazją tętnic płucnych. To dlatego poród i pierwsza operacja odbyły się w Niemczech.
- To w Münster prof. Malec uratował życie naszej córeczki. Jak się później okazało, aorta Basi miała zaledwie milimetr szerokości. W płucach znajdował się płyn limfatyczny. Basia musi przejść jeszcze trzy operacje. W maju przypada termin drugiej. W ręce prof. Malca chcemy ponownie oddać jej serduszko - informują rodzice.
Obecnie Basia została zakwalifikowana do zabiegu cewnikowania serca w klinice uniwersyteckiej w Münster. W czasie operacji jest planowana próba poszerzenia lewej tętnicy płucnej. W tej chwili, aby to było możliwe, Basia potrzebuje 35 tysięcy złotych.
Aleksandra Halczuk z Lublina ma prawie 18 lat i choruje na rzadką wrodzoną chorobę, uwarunkowaną genetycznie. Schorzenie objawia się przede wszystkim: opóźnieniem w rozwoju fizycznym i umysłowym, obniżonym napięciem mięśni oraz charakterystycznym wyglądem (dysmorfia twarzy). Ola jest niepełnosprawna intelektualnie, co uniemożliwia jej samodzielną egzystencję. Choroba jest nieuleczalna.
- Moja córka uwielbia grę na instrumentach muzycznych. Generalnie lubi muzykę. Potrzebuje m.in. opieki logopedy, okulisty, aby stymulować jej rozwój i pozwolić na sprawniejsze funkcjonowanie. Praca ze specjalistami sprawia, że Ola jest coraz bardziej komunikatywna. Korzysta z rehabilitacji ruchowej oraz hipoterapii. Uwielbia konie - mówi Majka Halczuk, mama Oli.
Jej córka jest pod opieką fundacji im. Leszka Podkańskiego w Lublinie. W zeszłym roku, dzięki odliczeniu 1 proc. podatku, fundacja zebrała ponad 144 tysiące złotych.
Więcej na następnej stronie ->>
Przekazaliśmy 21 mln zł
W zeszłym roku, w ramach jednego procentu, mieszkańcy Lubelszczyzny przekazali 21 mln złotych na charytatywne organizacje. To o 2 mln złotych więcej niż rok wcześniej.
- Kwotę tę zadeklarowano w 424 tysiącach zeznań. Wynika z tego, że ponad 54 procent naszych podatników wspiera organizacje pożytku publicznego. Średnia zadeklarowana kwota to 49,90 złotego. Najwyższy odpis to 163 tys. złotych - informuje Marta Szpakowska, rzeczniczka prasowa Izby Skarbowej w Lublinie.
Największe wsparcie w 2015 roku otrzymała od nas ogólnopolska fundacja „Zdążyć z pomocą”, której inicjatorem był prof. Zbigniew Religa. Otrzymała aż 5,5 mln złotych od mieszkańców województwa lubelskiego. Drugie miejsce przypadło Lubelskiemu Hospicjum Małego Księcia, które otrzymało 1,8 mln zł od podatników z naszego regionu. Na trzecim miejscu uplasowała się Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”. Otrzymała od nas prawie 600 tys. złotych.
Więcej na następnej stronie ->>
Co daje jeden procent?
- Na same leki dla naszych podopiecznych wydajemy miesięcznie 18 tys. złotych - informuje o. Filip Buczyński, prezes Lubelskiego Hospicjum Małego Księcia.
W zeszłych latach, z pieniędzy pozyskanych z 1 proc. podatku udało się hospicjum kupić trzy samochody dla dojeżdżającego do chorych dzieci personelu medycznego. - Dzięki jednemu procentowi możemy skupić się na funkcjonowaniu oddziału stacjonarnego, który ruszył oficjalnie w 2015 roku - dodaje o. Buczyński.
Bank Żywności w Lublinie poprzez środki finansowe z jednego procentu podatku, wyremontował magazyn do przechowywania żywności przy ul. Młyńskiej. - Zastaliśmy go w ruinie. Wymagał generalnego remontu. Teraz chcielibyśmy kupić inny samochód, bo obecny wymaga ciągłych napraw. Przydałby się też wózek widłowy, bo ciągle go wypożyczamy - przyznaje Anna Baran-Szczepińska z Banku Żywności w Lublinie.
Po raz pierwszy w tym roku, 1 proc. podatku można odpisać na rzecz Fundacji „Oswoić Los” z Lublina. - Zajmujemy się szeroko pojętą niepełnosprawnością. Misją fundacji jest też oswajanie z „odmiennością”, pokazywanie, że różnorodność jest normą, a nie wyjątkiem - wyjaśnia Katarzyna Łukasiewicz, prezes fundacji.
Środki z 1 proc. fundacja zamierza przeznaczyć na rehabilitację podopiecznych. - Działa u nas program rehabilitacyjny, z którego korzysta około 20 osób. To są bardzo drogie zajęcia. Dlatego dodatkowe fundusze się przydadzą - dodaje Łukasiewicz.
Na wsparcie finansowe liczy też bardzo Hospicjum Dobrego Samarytanina. - Dzięki 1 proc. możemy w ogóle istnieć. Bez tego hospicjum nie przeżyłoby ani miesiąca. W zeszłym roku dostaliśmy 450 tys. zł. Spłaciliśmy za to kolejną ratę kredytu oraz kupiliśmy nowy aparat EKG - mówi Maria Drygała, prezes Hospicjum Dobrego Samarytanina.
Organizacje, które czekają na 1 procent podatku ->>
Oni też czekają na Twój 1 procent
LUBELSKIE TOWARZYSTWO PRZYJACIÓŁ CHORYCH „HOSPICJUM DOBREGO SAMARYTANINA”
KRS: 0000026380
LUBLIN
ZWIĄZEK WIĘŹNIÓW POLITYCZNYCH OKRESU KOMUNISTYCZNEGO 1939 - 1989 W LUBLINIE
KRS: 0000028516
LUBLIN
„POWIZYTKOWSKI OŚRODEK KULTURY”
KRS: 0000582162
LUBLIN
FUNDACJA „INSTYTUT AKTYWIZACJI I ROZWOJU SPOŁECZNEGO”
KRS: 0000410242
LUBLIN
FUNDACJA „TAK, MAM ŁUSZCZYCĘ”
KRS: 0000386337
LUBLIN
„FUNDACJA BANK ŻYWNOŚCI”
KRS: 0000377497
LUBLIN
FUNDACJA OSWOIĆ LOS
KRS: 0000371955
LUBLIN
CENTRUM JANA PAWŁA II
KRS: 0000371726
LUBLIN
FUNDACJA POMOCY NA RZECZ POSZKODOWANYCH W WYPADKACH KOMUNIKACYJNYCH I Z DYSFUNKCJĄ NEUROLOGICZNĄ „WSTAŃ”
KRS: 0000367755
LUBLIN
KLUB WSPINACZKOWY KOTŁOWNIA
KRS: 0000364857
LUBLIN
FUNDACJA SEMPRE A FRENTE
KRS: 0000356733
LUBLIN
FUNDACJA TWÓRCZOŚCI, EDUKACJI I ANIMACJI MŁODZIEŻY - „TEATRIKON”
KRS: 0000350467
LUBLIN
FUNDACJA POETÓW I UŁANÓW PAMIĘCI GENERAŁA BOLESŁAWA WIENIAWY-DŁUGOSZOWSKIEGO
KRS: 0000338338
LUBLIN
„FUNDACJA AMIGO-POLSKA”
KRS: 0000321242
LUBLIN
STOWARZYSZENIE „NASZE ORLĘTA”
KRS: 0000320725
LUBLIN
POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO ODDZIAŁ W LUBLINIE
KRS: 0000318050
LUBLIN
„STOWARZYSZENIE DOBREGO PASTERZA”
KRS: 0000317130
LUBLIN
STOWARZYSZENIE PRZYJACIÓŁ PARAFII „POCZEKAJKA”
KRS: 0000312130
LUBLIN
FUNDACJA ROZWOJU OŚWIATY LUBELSKIEJ
KRS: 0000311823
LUBLIN
STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI I MŁODZIEŻY NIEPEŁNOSPRAWNEJ INTELEKTUALNIE ORAZ ICH RODZIN - „JESTEŚMY WŚRÓD WAS”
KRS: 0000308770
LUBLIN
STOWARZYSZENIE SYNERGIA
KRS: 0000308456
LUBLIN
FUNDACJA ROZWIŃ SKRZYDŁA
KRS: 0000305952
LUBLIN
STOWARZYSZENIE INICJATYW SPOŁECZNYCH „INTEGRACJA”
KRS: 0000305109
LUBLIN
RAZEM - FUNDACJA ONKOLOGII LUBELSKIEJ
KRS: 0000303017
LUBLIN
STOWARZYSZENIE WESOŁY DIABETYK
KRS: 0000299871
LUBLIN
TOWARZYSTWO RODZIN I PRZYJACIÓŁ DZIECI UZALEŻNIONYCH „POWRÓT Z U” ODDZIAŁ LUBLIN
KRS: 0000298894
LUBLIN
FUNDACJA NA RZECZ OSÓB PRZEWLEKLE CHORYCH, NIEPEŁNOSPRAWNYCH, NIEULECZALNIE CHORYCH I MARGINALIZOWANYCH SPOŁECZNIE - ZOFIA
KRS: 0000298499
LUBLIN
BRACTWO MIŁOSIERDZIA IM. ŚW. BRATA ALBERTA
KRS:0000135612
LUBLIN
STOWARZYSZENIE PRZYJACIÓŁ I SYMPATYKÓW OSIEDLA „BŁONIE” W LUBLINIE
KRS:0000107315
LUBLIN
FUNDACJA FUGA MUNDI
KRS: 0000106416
LUBELSKIE STOWARZYSZENIE AMAZONEK
KRS: 0000017023
LUBLIN
LUBELSKIE STOWARZYSZENIE OCHRONY ZDROWIA PSYCHICZNEGO
KRS: 0000035375
LUBLIN
STOWARZYSZENIE RUCH OBRONY PRAW OJCA
KRS: 0000173902
LUBLIN
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?